La pandémie de COVID-19 a bouleversé le système de santé mondial, mais elle a aussi révélé une nouvelle forme d’activisme : celui des patients. Le mouvement Long COVID, né sur les réseaux sociaux, a transformé l’expérience des malades en force collective. Comme l’a récemment analysé Emily Mendenhall, ce combat est sorti de l’ombre et a su capter l’attention du monde entier.

Tout a commencé par un tweet d’Italie
En mai 2020, l’archéologue italienne Elisa Perego a utilisé pour la première fois le hashtag #LongCOVID sur Twitter pour décrire ses symptômes persistants. Son message a fait écho dans le monde entier, inspirant des milliers de personnes à partager leur expérience. Ce simple tweet a déclenché un mouvement global qui a sensibilisé soignants, société et décideurs, inscrivant le COVID long dans le débat public.

Un mouvement d’activistes émerge
Le mouvement Long COVID s’appuie sur les acquis de luttes antérieures, comme l’activisme contre le VIH/sida et la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Ces combats ont affronté les mêmes obstacles : préjugés, invisibilisation et sous-financement de la recherche. À l’image de ces maladies, les personnes atteintes de COVID long doivent se battre pour être reconnues et obtenir des soins adaptés.

Pour beaucoup, notamment les 25 % contraints à rester chez eux ou alités, les canaux numériques restent le seul moyen de se faire entendre. Contrairement à l’activisme dans le cadre du VIH, soutenu par le monde de la culture et des médias, la communauté EM/SFC est longtemps restée dans l’ombre. Ce manque de visibilité a des répercussions directes sur les priorités de la recherche et, in fine, sur la prise en charge des malades.

Bien que la journée d’action #MillionsMissing, initiée par #MEAction en 2017, soit restée discrète, elle a gagné en visibilité avec la pandémie de COVID 19. La prise de conscience croissante que l’EM/SFC représente la forme la plus sévère du COVID long a renforcé son impact. Grâce aux réseaux numériques, le mouvement a pris une ampleur sans précédent.

La force des réseaux numériques
D’autres actions via les canaux numériques ont déjà tenté de sensibiliser aux maladies rares. Par exemple, en 2014, le « Ice Bucket Challenge » pour la sclérose latérale amyotrophique (ALS), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Ce défi a permis de sensibiliser le monde entier à la maladie et de collecter 115 millions de dollars.
À la différence d’autres mobilisations, la communauté Long COVID a réussi à transformer le regard médical sur le COVID long et, par ricochet, sur l’EM/SFC.

Succès politiques et défis
Le mouvement a également réalisé des avancées politiques notables. L’Organisation mondiale de la santé a reconnu le COVID long dès 2020, et les gouvernements des États-Unis, du Royaume-Uni et de l’Italie ont élaboré des directives pour le traitement de la maladie. L’Allemagne, l’Autriche et la Suisse ont également publié des directives sur l’EM/SFC. Des représentants du corps médical, de la science, de la thérapie et des personnes directement concernées ont élaboré ensemble la déclaration de consensus sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC.

Les personnes touchées par le COVID long et l’EM/SFC continuent à être connectées via des canaux numériques. Il existe des groupes Facebook dans lesquels les personnes concernées et leurs proches peuvent échanger des informations et des hashtags tels que #MECFS et #LongCovid ou #MEAwarnessHour et #MillionsMissing qui attirent l’attention sur la situation des personnes concernées.

Depuis quelques semaines, le #LemonChallengeMECFS de ME/CFS-Research tente non seulement d’attirer l’attention sur la maladie, mais aussi de collecter des fonds pour la recherche. Malgré la participation du ministre autrichien de la Santé, Johannes Rauch, l’objectif de récolter 100 000 euros pour la recherche n’a pas été atteint après près de deux mois.

Unite to Fight est à la fois un exemple de réussite et une triste réalité. Organisée par des personnes concernées, cette conférence en ligne a réuni des figures de proue du monde médical, de la recherche et de la politique, telles que le ministre allemand de la Santé, Karl Lauterbach, et l’immunologiste américaine Akiko Iwasaki, pour échanger avec les malades. Cette initiative a été motivée par une série de suicides parmi les personnes atteintes, soulignant l’urgence de la situation.

La voie à suivre
L’histoire de Long COVID montre comment les espaces numériques et l’activisme communautaire peuvent être des vecteurs de changement. Elle nous invite à repenser la santé de manière interdisciplinaire, inclusive et centrée sur les patients.